Hallå Sverige
Tjena! Alla nattsuddare som jag ( fast det inte e natt än) men.........
Dagen tog sin början då jag väcktes av farsan vid 11 snåret..........så de var bara och bege sig in i duschen
Innan jag fotsätter dagens händelseförlopp så måste jag berätta en grej som jag inte ha berättat tidigare
Men det är då att jag föddes till världen med en genetisk hudsjukdom som heter Netherton syndrom en form av Hudsjukdomsgruppen Iktyos som enklast kan förklaras att:
* Huden gör att jag är Ljusröd över hela kroppen
* Har fjällande hud liksom en orm ( byt skin varje dag) som gör att jag måste ducsha varje morgon för att få bort gammal hud och så måste jag smörja mig direkt efteråt för att inte bli torr.
* Har ett hår som kallas bambuhår och liksom bambuskott så bryts mitt hår av väldigtlätt, så att då jag ligger och vrider
huvudet i sömnen så bryts mitt hår av, så jag e väldigt korthårig nästan snaggad på båda sidorna respektive bak på
skallen
* Något som är bra med sjukdomen är att jag kan inte svettas, eller jag kan de men inte på samma sätt som "Vanliga"
människor, jag måste inte duscha iallafall, men då är det att man blir fortare trött, man bli överansträngd, men snabb
återhämtning
* Sjukdomen medför extrem klåda, något som har blivit betydligt bättre ju äldre man ha blivit.
*Däremot medför sjukdomen någon form av allergier, jag själv är allergisk mot: Diverse matgrejor, mest råvaror som Vete, Korn, Råg, Vetestärkelse. Men också mot Ägg, Mandel, Nötter. också klarar min hud inte av myggmedel, och min hud är väldigt tunn så jag lir lätt solbränd, Måste ha närmare 40 i solstyrka men ändå bruka jag bli bränd. Med sjukdomen medför någon form av synfel. Så jag bär glasögon.
Om du vill veta mer gå in på någon av dessa sidor:
www.iktyos.nu
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Nethertons+syndrom
Men nu till dagens händelsförlopp
Efter jag hade duschat så åt jag en go lunch i form av rester från gårdagens middag, efter det så läste jag tidningen, såg TV fram tills middagen. Efter att ha avnjutit middagen så begav jag moder och fader till en f.d aretskamrat till Farsan och
följde vårt älskade Skellefteå AIK mot Rögle. En match som Skellefteå enkelt kunde gå segrande ifrån med 5-2. Så dom "räddade" kvällen för mig :P
Imorgon så kommer Syrran hennes sambo och en kompis till oss. Som ska äta middag hos oss och ssedan roa sig med några vänner. Jag själv ska jobba (är frilansare åt Norra Västerbotten) skriver om vårat lokala hockeylag Norsjö HC som krigar på i Division III. Och imorgon ta dom emot Boliden i Norsjö Arena. Tyvärr missar jag Idol finalen men i mina ögon är den "redan" avgjord och att Kevin stå som segrare i morgon.
Dagen tog sin början då jag väcktes av farsan vid 11 snåret..........så de var bara och bege sig in i duschen
Innan jag fotsätter dagens händelseförlopp så måste jag berätta en grej som jag inte ha berättat tidigare
Men det är då att jag föddes till världen med en genetisk hudsjukdom som heter Netherton syndrom en form av Hudsjukdomsgruppen Iktyos som enklast kan förklaras att:
* Huden gör att jag är Ljusröd över hela kroppen
* Har fjällande hud liksom en orm ( byt skin varje dag) som gör att jag måste ducsha varje morgon för att få bort gammal hud och så måste jag smörja mig direkt efteråt för att inte bli torr.
* Har ett hår som kallas bambuhår och liksom bambuskott så bryts mitt hår av väldigtlätt, så att då jag ligger och vrider
huvudet i sömnen så bryts mitt hår av, så jag e väldigt korthårig nästan snaggad på båda sidorna respektive bak på
skallen
* Något som är bra med sjukdomen är att jag kan inte svettas, eller jag kan de men inte på samma sätt som "Vanliga"
människor, jag måste inte duscha iallafall, men då är det att man blir fortare trött, man bli överansträngd, men snabb
återhämtning
* Sjukdomen medför extrem klåda, något som har blivit betydligt bättre ju äldre man ha blivit.
*Däremot medför sjukdomen någon form av allergier, jag själv är allergisk mot: Diverse matgrejor, mest råvaror som Vete, Korn, Råg, Vetestärkelse. Men också mot Ägg, Mandel, Nötter. också klarar min hud inte av myggmedel, och min hud är väldigt tunn så jag lir lätt solbränd, Måste ha närmare 40 i solstyrka men ändå bruka jag bli bränd. Med sjukdomen medför någon form av synfel. Så jag bär glasögon.
Om du vill veta mer gå in på någon av dessa sidor:
www.iktyos.nu
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Nethertons+syndrom
Men nu till dagens händelsförlopp
Efter jag hade duschat så åt jag en go lunch i form av rester från gårdagens middag, efter det så läste jag tidningen, såg TV fram tills middagen. Efter att ha avnjutit middagen så begav jag moder och fader till en f.d aretskamrat till Farsan och
följde vårt älskade Skellefteå AIK mot Rögle. En match som Skellefteå enkelt kunde gå segrande ifrån med 5-2. Så dom "räddade" kvällen för mig :P
Imorgon så kommer Syrran hennes sambo och en kompis till oss. Som ska äta middag hos oss och ssedan roa sig med några vänner. Jag själv ska jobba (är frilansare åt Norra Västerbotten) skriver om vårat lokala hockeylag Norsjö HC som krigar på i Division III. Och imorgon ta dom emot Boliden i Norsjö Arena. Tyvärr missar jag Idol finalen men i mina ögon är den "redan" avgjord och att Kevin stå som segrare i morgon.
Kommentarer
Trackback
